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关注自闭症群体:有爱不孤独
资料来源:中国周刊    作者: 彭波     时间: 2013-12-31
    由《中国周刊》杂志社与北京红枫妇女心理咨询服务中心(以下简称红枫中心)共同举办的“世说•公益沙龙”第五期活动,在北京雨枫书馆举办,主题为“有爱不孤独——关注自闭症群体”。

    如何缩短国内与自闭症治疗先进国家间的差距,改变当前国内自闭症治疗的诸多弊端,成为本期沙龙专家探讨的主要内容。

    本次沙龙邀请到北京师范大学家庭教育研究中心主任陈建翔,五彩鹿儿童行为矫正中心校长孙梦麟,美国纽约市立大学皇后学院教授、自闭症问题专家王培实,中国教育学会家庭教育专业委员会副理事长王大龙等专家。


    中美自闭症治疗理念与手段的差距

    中国教育学会家庭教育专业委员会副理事长王大龙首先介绍了中国自闭症患者治疗的基本情况:“目前,全国自闭症治疗机构比较多,使用的方法也各不相同。但是从我们整个国家来讲,对自闭症科研的投入特别少,特别是一些大型的科研项目,自闭症研究几乎轮不上。”

    此外,他还提出,尽管治疗机构不少,但是教师一直停留在一种简单的、低水平的教育方式上,他们可以像母亲一样有耐心,却没有上升到有科研水平的、更高尚的、更博大的、科技含量更高的“教育的爱”层面。

    与国内相比,来自美国纽约市立大学皇后学院教授、自闭症问题专家王培实所描述的美国自闭症治疗的情况,着实令参加沙龙的人士感到“羡慕”。

    她介绍说,在立法上,1975年美国国会就通过立法给予所有残疾儿童平等接受免费普通教育的权利。而从1975年到现在,这一立法被不断修改,发展到目前即便是在出生之前就被检测出患有疾病的孩子,也一样享有从0岁到21岁免费受教育的权利。

    该法案中最重要的一条是“零拒绝”,即不管这个孩子的残疾有多重,公立学校都不允许拒绝接收这样的孩子,而且大多数自闭症儿童都可以随班就读,跟普通孩子在一起。

    具体说来,美国的班级通常有两个老师,一个是普教老师,一个是特教老师,班里一半是普通孩子,另外一半是要接受特殊教育的孩子,二位老师一起教这些孩子。即便是在纯粹的特教班,班里的孩子一样会同普通孩子有交流。并且,美国还有对自闭症孩子专门进行语言培训、体能训练的特教老师。

    此外,美国政府还会对自闭症孩子的家长提供培训和经济资助。

    王培实以纽约州举例说,对家长早期干预的培训是免费的,条件差一点的州可能会根据患儿家庭的收入收一部分钱。

    中国自闭症研究现状

    作为资深自闭症儿童教育工作者,五彩鹿儿童行为矫正中心校长孙梦麟从实践出发,与听众分享了她的研究成果。

    “首先,我知道有部分孩子特别有干预价值,但是由于科学研究的不足,暂时没有相关依据来将他们筛查出来;其次,中国家长对于孩子的治疗非常积极,我曾接触过在四五年时间内花光所有钱、找遍所有机构,最后筋疲力尽放弃的家长。

    最后,不得不说,自闭症孩子的治疗和相关功能恢复与家长密不可分。如果家长一看到治疗效果就将孩子推入正常儿童的世界,那么这个孩子会很快再次陷入自我封闭之中。”

    此外,她还特别强调了国内外对自闭症研究的一大空白,即“现在全世界都没有人知道自闭症的发病原因”,只知道自闭症的发病率在以每年17%左右的比例递增,而中国国内却鲜有专家专门从事自闭症的研究。因此,五彩鹿目前的合作教授大多来自国外,比如正在与美国皇后大学计算机系合作建立一个自闭症孩子的专属数据库。

    北师大家庭教育研究中心主任陈建翔也分享了他的研究心得。他把自闭症孩子的特点归结为“刻板”二字:“一般来说,刻板的人比较容易自闭。但刻板和自闭孰为因、孰为果,却需要再观察、再思考”。

    同时他还表示,随着工业化的推进,人们所崇尚的已经不是灵性,而是高度的理性,这直接导致人类经过几百年的工业化,已经整体变得刻板。

    “所以,自闭症并不是一些患儿的问题,其实是整个人类的问题。”他说。

    爱是一切的力量

    围绕如何推进自闭症儿童的治疗与康复,参会专家大致形成了“理解”、“接纳”、“培训”三步走的治疗理念。

    陈建翔主任认为对自闭症孩子的治疗,最根本的基础是“理解”。他用“房间理论”进行了说明:自闭症孩子处在一个独特的房间里,正常人处在另外一个房间里,现在很多家长、老师都在做一件事情,就是竭力想把孩子拉到他们认为是正常人的房间里来。但实际上,“拉”的治疗方式在全世界没有一例是成功的,只有完全地进入自闭症孩子的世界,才能找到正确的治疗方式。

    自闭症问题专家王培实则明确提出了“接纳”的作用,“其实,中国和美国最大的差距就是整个社会对这群人的不接纳。在美国,由于文化比较开放、接纳性比较强,使得美国社会并不会把自闭症孩子当做异类。但在中国,却会出现孩子尚没有被明确诊断出来,就被送到别的地方。”

    孙梦麟校长则强调要培训孩子最基本的三个能力,即解决生活自理、懂得社会规范、培训一技之长。

    无论是自闭症治疗的哪个环节,参加沙龙的专家都强调其中的主线是“爱”,陈建翔主任特别指出,“要想进入自闭症孩子的房间,就一定要产生真正的爱心。且这一爱心不是一般的爱心,是完完全全把自己放空、放下,把自己的人格、科学知识、个人能力都投注到对方身上去,只有爱才能解决这些问题”。

    “也许在爱中,自闭症孩子里会诞生一些真正的天才”, 中国教育学会家庭教育专业委员会副理事长王大龙,在沙龙结束时描绘出一个属于自闭症孩子的美好愿景。

编辑:三金
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